14 de novembro de 2012

Valorosas mães

Queridas e valorosas companheiras de jornada, mães e portadoras da ST:

Minha doce e amada filha Caroline, completou 40 anos em Outubro passado. Ela é portadora de Sindrome de Turner e Spina Bifida. Sua luta pela vida começou antes de nascer e persiste até hoje. Ela estava em sofrimento fetal, nasceu por cesárea e enfrentou tais problemas para sobreviver que é quase impossível descrever todos. Porém a sua principal dificuldade era a alimentação, além do baixo peso (2.400 k.), passando a ser alimentada por sonda nasogátrica, teve desnutrição de terceiro grau e entrou em coma por quarenta dias. Como estávamos no interior de São Paulo, por desespero, eu que nunca tinha roubado nada na vida, roubei um avião do Aeroclube (um antigo Cessna 170), já que ninguém queria decolar com mau tempo em  pista de terra e vim para Curitiba sozinha, deixando-a no Hospital em que estava, para tentar melhores recursos. Consegui internação no Hospital Pequeno Principe, voltei e trouxe-a para cá. 
Aqui a luta continuou com pequenas melhoras, porém sem diagnóstico definido. Ela entrava em choque com muita frequência e eu corria para o hospital para reanimá-la. Não conseguia ficar sentada, não engatinhava e nem andava até quase um ano, mas tudo era creditado ao seu início de vida difícil. Enfim um belo dia ela andou, falou e começou a ser alimentada de forma quase normal, com uma dieta muito restrita. A noite ela não dormia se não fosse no meu colo e andando, se eu parasse ela começava a gritar. Durante o dia eu dormia um pouco, deixando-a aos cuidados de uma pessoa qualificada. O diagnóstico na época era de sindrome de má absorção, doença celíaca e....talvez a mãe estivesse fazendo tudo errado. O fato é que eu tinha dois meninos mais velhos,  lindos, fortes e muito saudáveis. Como e por quê eu não dava conta da minha pequena menina?
Na época ela teve os melhores médicos que pudemos encontrar, mas nada de diagnóstico para ST. A Spina Bifida acabou sendo esquecida já que era fechada. O diagnóstico aconteceu por acaso aos dezessete anos, numa consulta de rotina com endocrinologista, com o qual ela já se consultava havia quatro anos, quando de repente ele disse: meu Deus, isto é sindrome de Turner! Aí começou toda uma série de descobertas, ela já estava com osteoporose em todo esqueleto, tinha múltiplas má formações apesar da àrea cardíaca ser normal, hipotireoidismo, problemas gástricos, etc.etc. Assim mesmo ela estudou, com a ajuda de pedagogos e psicólogas, em escolas normais e conseguiu chegar ao primeiro ano do magistério, quando voltou a apresentar problemas cardíacos, tendo que abandonar os estudos. Foi uma pena porquê ela era muito esforçada e gostava de estudar. A sorte que vários problemas oculares (estrabismo), dentários e outros foram sendo corrigidos na infância, com se fosem fatos isolados. Ela chegou a um metro e cinquenta e dois, tem um lindo sorriso e é muito amorosa, apesar do temperamento instável e por vezes agressívo.
A descoberta do diagnóstico foi um primeiro passo, porém a maior parte da literatura médica sôbre St, não justificava em absoluto muitos dos problemas apresentados, principalmente o acentuado deficit mental que hoje ela apresenta.  O segundo passo, e esse foi de importância fundamental, foi o exame de interfase do cromossomo X, que revelou que ela tem uma perda de 98,2% de cromossomo X.
Aqui vem o que eu gostaria realmente de compartilhar com voces, mães, portadoras e inclusive médicos de que não se pode nivelar num mesmo diagnóstico todos os casos. Há diferenças enormes de comprometimento genético que, permitirão uma vida praticamente normal para as menos comprometidas e problemas cada vez maiores para os casos em que há,  não só um mais comprometimento, porém que vem acompanhados por associações de outras anomalias.
Ou seja, não se angustiem e não se nivelem, porque cada caso é único e diferente em seu desenvolvimento.  Um fator no entanto é indiscutível, vocês são especiais e tem uma missão na vida, lutem com paz na alma, amor a Deus e confiança de que Ele nunca falhará em tudo o que necessitarem.
Meu amor pela Caroline é tão imenso, que se estende a todas as pessoas que estão de alguma forma relacionadas com crianças especiais e pelas garotas Turner nem se fala, amo todas com se fossem minhas.
Abraços,
I


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A publicação deste depoimento foi autorizado pelo autor (a).
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27 de setembro de 2011

Kamila

Acabei de ver o blog , li os testemunhos  e é impossivel nao chorar apos ler tudo que li . Descobri a Sindrome ainda muito novinha ... De inicio fui ao pediadra pois estava acima do peso, nada de anomalias ou stigmas que detectassem ST. Até hoje nao tenhos stigmas ...Absolutamente nenhum . Com 8 anos iniciei minhas consultas com o pediatra para verificar o porque do sobrepeso ... Apos 4 anos de tratamento para emagrecer , perder peso, enfim o geneticista Dr Roberto , pediu um exame com nome ate entanto desconhecido, o cariótipo. Meus pais nao tiveram condição de fazer o exame de imediato pois era muito caro e nao tinha na rede publica . Algum tempo depois meu pai fechou um bom negocio, vendemos a casa , enfim deu tudo certo e pude entao fazer esse exame . Ja estava com 12 anos , nao me lembro se ja tomava o GH , nao me recordo mesmo, só me lembro que tomei os hormonios por mais de 4 anos . Descobri em maio de 2000 que eu tinha ST , em Julho nas minhas ferias tive que fazer uma cirurgia delicada demais pra uma criança de 12 anos , retirei meus 2 ovarios . Nossa  , que momemto dificil , eu que era ligada com crianças , dava aulinhas de reforço para crianças , adorava olhar meus primos , cuidava deles , eu que tinha esse sonho se ser mae , me foi tirado de uma forma tao bruta e cruel. Aceitei o que me foi dado, fiz a cirurgia , a equipe medica foi simplesmente fantastica , só Deus poderia ter preparado para mim aquela equipe . Antes da cirurgia fiz varios ultrassons particular , e  o resultado era sempre o mesmo, eu tinha os 2 ovarios mas havia uma massa que poderia se tornar um cancer . Os medicos foram muito prudentes , havia 1 deles que queria retirar até meu utero que no caso é infantil , mas Deus nao deixou. Hoje tenho 24 anos , lembro me perfeitamente do dia que entrei no hospital , as lagrimas de minha mae , minha irma  , o desespero de meu pai, as orações que meu avô fez , meus tios me dando um xau antes de ir pro hospital, tudo isso é muito claro ate hoje . Choro nesse momento mas nao é de tristeza mas sim de alegria , pois ate pouco tempo achava que somente eu tinha essa sindrome , mas estava enganada . E eu , como mulher de Deus , li alguns dados que dizem que ha um alto indice de aborto nos fetos com ST por se tratar de uma doença genetica , 90 a 97 por cento dos fetos que tem essa sindrome sofrem aborto espontaneo.Tenho mil motivos para cantar , ser feliz , pois eu como todas as meninas que tem ST , sao um milagre , NOS SOMOS UM MILAGRE DE DEUS .Deus nos deu uma prova de seu amor quando nos permitiu nascer . Minha esperança é de gerar como qualquer outra mulher ,confio que meu dia chegara , meu outro milagre vai acontecer . Que Deus abençoe a vida de cada uma de voces e nunca se esqueçam...NOS SOMOS UM MILAGRE VIVO !!! Um abraço fraternal a todas .Kamila ************************************************************************* A publicação deste depoimento foi autorizado pelo autor (a).

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4 de junho de 2011

Nossa....

Nossa, estou emocionada com os depoimentos que li. Minha filha é portadora da Síndrome de Turner. Descobri em outubro de 2010, quando ela tinha 12 anos. Nunca teve nenhuma anormalidade, mas a partir dos 10 anos notamos uma certa diminuição no crescimento. Mesmo assim, nenhum médico me pediu o cariótipo, porque não achavam que ela tivesse nada demais. O endocrinologista me sugeriu apenas a reposição com GH por ter dado uma baixa dosagem no hormônio de crescimento dela. Somente com 12 anos é que descobri a Síndrome. Fiquei muito assustada e incrédula. Ela completou 13 anos e já faz reposição há 4 meses. Não sei que altura final ela terá, mas isso ficou muito pequeno diante de tudo que ela poderia ter. Graças a Deus ela é saudável, linda, inteligente e muito querida por todos. Quero participar desse blog de vocês. Abraços a todas essas mães tão especiais.

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12 de maio de 2011

Depoimento da mãe Patrícia

Meu nome é Patricia, tenho uma filha que hj tem 18 anos, descobrimos que ela tinha ST aos 13 anos, depois de muito insistir com o pediatra, que ela não estava desenvolvendo como a irmã 2 anos mais nova, minha insistência já vinha desde os 8 anos de vida dela.


Até os 5 anos de idade desenvolveu normalmente, sem características fortes que pudessem ser notadas fisicamente, só de 5 anos em diante que tudo mudou, aumento de peso rápido e o crescimento quase não parecia ocorrer. Aos 12 anos de idade tive uma discussão seria com o pediatra que contra vontade me deu uma guia médica pra um endócrino sem experiência, de posto de saúde, e uma nutricionista já que sua preocupação era somente no peso.

Depois de muitos exames sua endócrino diagnosticou criança normal apenas um pouco acima do peso. Tive uma discussão com ela também, cansada de ouvir a mesma coisa( pai baixo , mãe baixa). Minha filha mais nova já tinha passado a altura dela em mais de 10 cm Foi então que ela disse a não ser ..... bom foi a primeira vez que olhou sua nuca e seus pulsos, logo após começou examinar todo seu corpo, estranhei. Então pediu o cariótipo, ai veio o drama, rede pública somente santa casa de São Paulo longe e marcaria pra aproximadamente 6 meses ou mais. Particular muito caro.

Lamentando com minha patroa, ela disse vou falar com meu filho, ele médico de uma faculdade de medicina. Bom lá ele conseguiu pra mim com 70% de desconto por me conhecer, mesmo assim preço alto pra mim. Fui ajudada por familiares e conhecidos. Dia do resultado sou chamada no laboratório da faculdade pedindo que ela refizesse o exame com medo de erro. Foi descoberto duas linhagens celulares: 45,X[21] metáfase/46,XX[29]metáfase de 50 analisadas. Os dois exames deram iguais.

Encaminhada pra endocrinologia especializada no hospital Ipiranga em São Paulo, o tratamento começou, muitos exames até que aos 14 anos começou o tratamento com hormônio de crescimento, tinha 1:35 altura, fez uso 2 anos e 8 meses, atingindo 1:52. E por sua própria vontade parou com o hormonio de crescimento, só ai começou com o tratamento com o hormônio feminino, está fazendo uso continuo até hj sem pausa. Acompanha com cardiologista, agora vai começar com ginecologista e e fonoaudiologo para prevenir. Até hj leva uma vida saudável, terminou o ensino médio com méríto. Ano que vem se Deus permitir vai cursar uma faculdade. Há tirando que ela é linda, amável, educada, boa filha, "Ela é uma pequena grande mulher" de 1:54 de altura!!

Não vou divulgar o nome dela agora pq quero que ela dê o depoimento dela, com as palavras dela, com sentimentos dela.

QUE DEUS GUARDE TODAS ESSAS GRANDES MULHERES!!!

BEIJOS A VC E SUA FILHA.
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2 de fevereiro de 2011

As faces de Turner


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Essa pequena jóia se chama Isabella e tem 2 aninhos. "Um milagre de Deus"... essas são as palavras de sua mamãe, cujo depoimento já foi publicado aqui, entitulado Depoimento da mãe Daniella.

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Essa garotinha, linda de viver, se chama Maia e tem 2 aninhos. Conheci "virtualmente" sua mãe antes mesmo dela nascer, trocamos alguns e-mails, mas depois acabamos perdendo contato. Fiquei muito feliz em vê-la assim, tão linda e feliz e por ter recebido notícias dela.
Mamãe, muito obrigada por sua colaboração.

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Essa é a minha princesa, seu nome é Jéssica. As fotos foram tiradas durante a festa de seu primeiro aninho de vida, aos dois, seis e oito anos. Hoje ela está com quatorze anos.

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Resolvi criar um seção denominada "As faces de Turner", pois acho que muitas pessoas que se deparam com a denominação Síndrome de Turner não sabem qual é a aparência de um bebê, criança ou adulto com a síndrome.

Tendo em vista que na internet as fotos são, ao meu ver, aterrorizantes, - muitas delas de fetos - resolvi publicar uma foto de minha filha. Essa é a única foto que tenho digitalizada, ela nasceu na época em que máquina fotográfica era apenas com filme. Vou procurar mais algumas para depois digitalizá-as e incluí-las aqui nesse mesmo post. (já publiquei mais fotinhos...)

Não incluirei fotos atuais, não me sinto segura em fazê-lo, me desculpem, mas isso é algo que talvez eu tenha que superar, pois a exposição na internet muitas vezes é prejudicial. Então, pelo menos por enquanto, as fotos de minha filha serão as antigas.

Deixo aqui um convite à quem quiser colaborar mandando uma foto sua ou de sua filha para podermos desmistificar essa má impressão que a internet nos passa.

A cada nova foto adicionada e espero poder contar com a colaboração de vocês, esse post será atualizado e publicado na data da atualização.

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Havendo interesse que publiquemos seu depoimento ou uma foto para essa seção, envie-nos para
sindromedeturner@gmail.com e por favor informe se estamos autorizadas a publicar o nome e a idade da menina
.

30 de outubro de 2010

A Turner Syndrome Society está promovendo um cruzeiro


Acho que eles estão realmente muito empenhados em reunir, ajudar e desmistificar a Síndrome de Turner. Será que uma dia teremos um grupo como o deles???

De qualquer forma, copiei aqui o anúncio deles sobre um cruzeiro partindo de Miami em março de 2011. Tá a fim????

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24 de agosto de 2010

Clara

Olá, meu nome é Clara e tenho 21 anos. Descobri aos 5 anos de idade que tenho mosaisismo para sindrome de turner, depois de muitas discussoes com pediatras.

Logo ápos a confirmacao do diagnóstico através do cariótipo, passei a tomar diariamente as injecoes de hormônio, mas meus pais nesse periodo nunca me falaram nada além do problema de crescimento.

Só com uns 13 anos que no colégio comecei a reparar que o corpo das outras meninas estavam mudando e o meu não. Foi então que meu médico explicou que eu precisaria de uma reposição hormonal , pois meu organismo nao produzia esses tipos de hormônios que estimulavam os caracteres sexuais secundários.

Passei a paritr desse momento a tomar pílulas anti concepcionais, mas a uns anos atrás resolvi mudar para o implante, pois sou muito esquecida e as vezes acabava me passando de tomar os comprimidos, entao passei a usar o implante, que durava 06 meses.

Então a 1 ano atrás apos eu começar meu primeiro namoro, comecei a me questionar o fato gravidez em minha vida, se algum dia eu poderia ser mãe, pois em minhas ultrasons nunca se identificava plenamente o ovário direito.

Sempre sonhei em ser mãe, ver meu filhinho ou filhinhas com caracteristicas fisicas e psicológicas minhas, e quando comecei este namoro vi que ele é uma pessoa que eu posso passar o resto da minha vida e então fiquei muito trsite com esses pensamentos.

Atualmente eu mudei meu implante para um período maior, de 1 ano , e simplesmente ele teve um escape.. e estou sangrando a quase 1 mês e com muitas cólicas, fortes mesmo. A ginecologista disse que faltou progesterona no meu implante, mas não quero completar agora pois é meio doloroso fazer implante e tbm tenho tendência a formar quelóides.

Então descobri esse blog maravilhoso e gostaria de pedir a ajuda de vcs para me clarearem o horizonte sobre essa questao de gestacao e reposicao hormonal.
brigadinha
Clara
clarinhazinha_10@hotmail.com

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25 de julho de 2010

Depoimento da mãe Graziela


Oie...Gostaria de publicar meu depoimento no blog, pois, passei por momentos difíceis, no terceiro mês de gestação apareceu um higroma cistico na nuca da minha filha, pesquisei na net e vi que poderia estar relacionada a uma síndrome, mas minha obstetra me disse que era para esperarmos, pois, meu bebê era apenas um embrião se transformando em um feto, muito tinha para mudar.

Eu e meu esposo esperamos até o outro mês e no quarto mês de gestação este higroma evoluiu tanto que nossa menina estava dentro desta bolha e os médicos falaram que ela não ia conseguir se desenvolver, que ela não ia sobreviver e além disso quando escutamos seu batimentos cardíacos a sensação é que seu coraçãozinho estava parando, a médica falou que tinha uma alteração cardíaca também.

Naquele momento parecia que tinha levado uma facada em meu peito, fiquei revoltada, pois eu e meu esposo planejamos este filho e víamos reportagens na tv que mãe mata bebê afogado, mãe joga bebê na lata de lixo, quando via isto minha vontade era de esganar estas mães e fazia a grande pergunta: porque eu, porque comigo? Fiquei alguns dias revoltada não queria saber se eu era uma pessoa especial por isso que Deus me escolheu e tal.

A minha obstetra perguntou se eu gostaria de fazer o exame de biopsia de vilo corial, mas decidimos não fazer, afinal, não mudaria nada, somente íamos ter a certeza do que ela realmente tinha.

Bom resolvemos nos agarrar em Deus e deixar que ele fizesse a sua obra.

Hoje eu tenho a prova que para Deus nada é impossível, que só ele para nos salvar, acreditei e ele fez um milagre em minha vida e ela se chama Sofia Vitória, ela esta com 5 meses, fez o cariótipo e comprovou a síndrome, e fez outros exames que deram normais, somente a coartação na aorta que por enquanto não é preciso fazer cirurgia...

Bom, pretendo confortar mães que passaram pelo o que eu passei...
Obrigada...
Graziela
grazielabarabachs@hotmail.com
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9 de julho de 2010

Dicas sobre o GH

A dois meses minha filha de 12 anos iniciou o tratamento com GH. Esses dias ela tem sentido ardência ao aplicar a injeção e durante aplicação? Você sabe se isso é comum? Ela aceita tomar a injeção somente nos braços e coxas. Será que esses locais estão doloridos ou eu estou fazendo algo errado? O médico dela somente me disse que “pode” acontecer! Mas porque só agora começou? E tem dias Tb ela não reclama de dor? Será que existe algumas dicas para amenizar este desconforto?

Quem tiver uma dica, use o link dos comentários, ok?!
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6 de julho de 2010

A meses

estou tentando tomar coragem para escrever...

Com 11 semanas de gestação, uma suspeita no ultrasom de um problema genético, e através de uma biopsia de vilo, a descoberta que estava esperando um menina, uma tão sonhada menina, e que ela seria uma portadora de ST, se ela sobrevivesse.
Foram dias terríveis pois não tinha nenhuma ideia do que iria acontecer, depois de muitas buscas e coisas horríveis que se tem na internet ,enfim achei o blog onde a cada dia que passava entrava para ver se tinha algum novo depoimento, algo que parecesse com a minha historia para encontrar conforto, mas nada pois cada um tem sua própria historia.

Depois de consultas a geneticista e muitas conversar com os médicos que me acompanharam, a quem devo muito, veio a certeza que ela nasceria e este dia chegou.

Minha pequena chegou, dando muita alegria aos nosso corações, somente eu e meu marido sabemos da síndrome alem dos médicos. A falta de informação me deixou maluca, então optamos por não falar a família, pois meu sofrimento era grande o bastante.
Mas graças ao nosso Deus bondoso e misericordioso ela e perfeita e linda!!!! Tomamos um susto a poucos dias, em toda gestação fizemos vários ecocardiogramas mas nada foi visto, apenas uma C V que é muito normal, meu filho tb teve, e logo fechou, hoje é um rapaz lindo de 5 anos que esta morrendo de ciumes da irmã.
Mas a uma consulta a pediatra ela pediu para fazer outro eco, onde fui constatada tb uma coartação da aorta, internamos com urgência e graças Deus e uma equipe fantástica ela foi operada e agora esta em casa se recuperando.
Me dá um aperto enorme no coração quando lembro do que passou minha pequena, com apenas 20 dias de vida e sofrendo uma cirurgia deste porte, mas o que me conforta e saber que ela não irá lembrar, e que ficará apenas um cortinho.
Tenho fé e esperança que já tenha passado tudo, pois não irei suportar mais sofrimento em minha menina.
Estou um pouco perdida e o blog com depoimentos de Mães tão fortes e que me faz tentar ser melhor, e achar forças para seguir, pois não quero este sentimento de dó quando olho para ela, pois ela é igual a todas as outras, mas como é difícil meu Deus.
enfim...

Obrigada por ter vcs Mães especias que me fazem acreditar, ter fé e esperança.

Bjs!

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24 de junho de 2010

De comentário a depoimento

Por que tem comentários que merecem levar um "upgrade" para depoimento....

"Olá.
Eu me chamo Carla e tenho 16 anos. Quando tinha 9-10 anos fui encaminhada ao HC pela medica que cuidava do meu refluxo, pois a minha estatura era bem mais baixa do que a das outras meninas da minha idade.
Então os médicos do HC decidiram pedir o cariótipo, onde fui diagnosticada com Síndrome de Turner. Eles ficaram surpresos como o resultado, pois,graças a Deus, além da baixa estatura eu não tenho nenhuma característica da sí ndrome,nenhuma mesmo.
Comecei então a fazer tratamento com injeções de GH (hormônio de crescimento) 6x por semana. Confesso que de início não foi muito fácil, pois antes do diagnóstico não faziamos nem ideia da existência da ST, mas Deus nos deu força, e da a cada um de nos para enfrentar até mesmo os maiores desafios.

Depois disso descobri que tinha pedra na vesícula, e tive que fazer um operaçao por videolaparoscopia. Também descobri que tinha um problema no fígado, que nao diss olve as gorduras do sangue,causando colesterol e triglicerides, por isso também faço tratamento com hepato lá no HC, tendo que fazer dieta-evitando alimentos gordurosos, frituras, doces, massa.
Eu também tomo remédio, que provavelmente vou ter que tomar por tempo indeterminado. Hoje,estou no 2°ano do EM e cursando o 2°ano do curso de espanhol, e acreditem, tiro ótimas notas na escola, não me acho nem um pouco menos incapacitada que outros. Apesar de ter apenas 1,31m, levo uma vida normal -na medida do possível, com a ajuda de Jeová Deus enfrento as dificuldades, pois quem é que não tem dificuldades na vida?
Estou quase parando de tomar o GH, menos de um mês, e estou tomando o estrogênio a alguns meses.
Apesar de tudo me sinto uma vitoriosa por estar viva e abençoada por ter um Deus tão maravilhoso sempre ao meu lado. Sou feliz e levo de maneira positiva as famosas frases "vc tem dezesseis anos?! -não parece", e aqueles olhares de estranhamento, de piedade.
Ora, olha que legal, eu sempre vou parecer mais nova do que realmente sou (shashuashua)
Agora, aqui vai uma mensagem aos familiares e portadores de ST -nunca desista, sempre de lembre que Deus esta ao seu lado e que Ele te deu um maravilhoso presente - A Vida, e força para continuar lutando.

BJUS


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13 de junho de 2010

A todas às "pequenas grandes mulheres "

portadoras da ST.

Descobri que minha filha era portadora da ST quando completou 10 anos.
Por ser um mosaico, não apresentava características que apontassem para o diagnóstico.
Eu , mãe atenta e trabalhando com crianças, comecei a perceber que minha filha não desenvolvia como as outras, fato que me levava a questionar sempre com os pediatras a curva de crescimento de minha filhota.
Embora sempre acompanhada por renomados médicos , até os 10 anos nada foi comprovado.
Coração de mãe não se engana e sempre como sempre aparece um anjo em nossa vida,comigo não foi diferente!
Contra tudo e todos fui orientada a levá-la a um endocrinologista pediatríco. Após conversa inicial, o médico foi taxativo :
SÍNDROME DE TURNER...eu e meu marido ficamos assustados e sem chão ; o choro foi nosso companheiro por algum tempo.
Minha filha logo começou a fazer uso do GH e aos 15 anos , com 1,53m parou o tratamento e deu início a reposiçao hormonal.
Sempre brilhante aluna,responsável,inteligente,extrovertida levava uma vida normal.
Hoje , com 24 anos, advogada , tem baixa auto estima, é negativa,introspectiva ,emocionalmente imatura , insegura , sente-se inferiorizada perante as pessoas , fatos que a impede de levar uma vida normal... se refugia nos livros e se deprecia a cada instante.
Fico me questionando ... onde foi que se perdeu aquela alegria da infância , aquela menina linda e serelepe pois, nós pais e toda a família, a cercamos de amor, carinho e nunca percebemos qualquer forma diferente de tratamento , inclusive , devo salientar, dada a sua percepção de
mundo seu 1º ano do Ensino Médio foi concluído na Nova Zelândia e morou na Inglaterra por um período, estudando e curtindo as belezas da Europa.
Sempre demos o melhor de nós para vê-la feliz .
Entretanto,confesso que eu e o pai não estamos sabendo o que fazer para trazer de volta nossa filhota, que parece não se amar e que fica se comparando e se enchendo de complexo a todo instante.
Choro com o sofrimento dela, fico angustiada com os rótulos que ela mesmo se impõe.
Sempre tive uma vontade enorme de trocar informações com mães de filhas com ST; não conheço nenhum outro caso , me sinto só e perdida às vezes, com as forças minadas e o coração em feridas.
Parabéns pela iniciativa do blog!
Adorei ler os depoimentos dessas guerreiras "GRANDES MULHERES" que não desanimam e conseguem transpor os obstáculos que a sociedade preconceituosa e excludente insiste em revelar.
Parabéns a todas!



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18 de maio de 2010

Júlia


Bom, meu nome é Rosana e tenho uma filha com TURNER.

O nome dela é Julia, ela tem 3 anos e 7 meses, cheios de saúde e vontade de viver.
Ela é completamente elétrica, nunca anda devagar, só corre, sempre corre aliás...kkk, acho que é pressa em viver!!!


Tem dois meses que a coloquei na escolinha, tá adorando, tem dias que as professoras me entregam ela exaustas, de tanto correrem atrás da Julia Aparecida.

Mas é melhor assim.

Eu trabalho o dia todo, e no período da manhã minha mãe fica com ela para mim. Hoje me sinto segura, por ela estar bem , mais nem sempre foi assim.

A Julia nasceu com muitas mal formações, mais em especial, mal formações cardíacas. Fui morar em São Paulo na casa de uma tia, eu estava no 4º mês de gestação, quando fiz uma ultra morfológica que diagnosticou um possível caso de Turner.


Fiquei completamente apavorada, porque a menos de um ano, eu havia perdido minha primeira filha na 39ª semana de gestação.


Passei uns mal bocados até conseguir engravidar da Julia e derrepente...O MUNDO CAIU SOBRE A MINHA CABEÇA.


Durante toda a minha gestação, fui conhecendo pessoas lindas que me ajudaram o tempo todo, verdadeiros anjos, mas também pessoas que diziam que ela nem nasceria.


COM FÉ, ESPERANÇA E MUITA, MAIS MUITA CORAGEM MESMO, a Julia nasceu no dia 06/10/2006, em Sto André. Fiquei com ela exatos dois minutos, até ser transferida para o Hcor em São Paulo, onde só consegui vê-la novamente depois de três dias terríveis e intermináveis.

Foram feitos todos os exames necessários e também o caríótipo que só veio a confirmar a suspeita de todos...45X.


Então apartir daí, eu compreendi o verdadeiro sentido de realmente SER MÃE!!!!


Somente 4 meses depois do seu nascimento consegui finalmente voltar pra casa em Minas.

Ela fez a primeira cirurgia cardíaca em Novembro de 2006, a segunda em Novembro de 2008.
Tem estrabismo e Síndrome de Duany I no olhinho direito. Já fez cirurgias no ouvido, garganta e nariz. Nada demais perto de tudo o que já passamos e já vivemos. Porque com fé...vamos longe, muito longe, sempre!


Hoje, tenho muito orgulho da minha princesa, da minha guerreirinha.


A julia tá linda.


A Julia é linda e sempre vai ser linda.

Minha princesa, minha jóia meu tesouro.

Quero terminar, deixando a todas um abraço forte repleto de amor e carinho. Porque é isso que recebo da Julia todos os dias, muito amor e carinho.


FORÇA SEMPRE, A TODAS...MÃES, PRIMAS, TIAS, AVÓS...TODAS.


AGRADECER A DEUS É POUCO PERTO DO AMOR QUE ELE TEM POR TODOS NÓS, CONFIANDO A CADA UMA DESSAS MÃES MARAVILHOSAS, PAIS MARAVILHOSOS A GRANDE MISSÃO DE CRIARMOS, EDUCARMOS UM DE SEUS ANJOS.

OBRIGADA SENHOR POR ME PERMITIR SER MÃE DA JULIA...AGRADEÇO HOJE E VOU AGRADECER ETERNAMENTE POR ISSO.

Beijo no coração de todos.


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25 de março de 2010

Talita

Oii pessoal ,

Meu nome é Talita e eu tenho 16 anos.

Eu nasci com alguns problemas de saude como o refluxo e a partir disso eu fui encaminhada ao HC de Sao Paulo. Depois de me curar do refluxo os medicos notaram que eu nao crescia como deveria e solicitaram o exame do cariotopo e foi constatada a ST 46X iso XQ ,ou seja eu perdi um braço do cromosso , na época eu tinha 7 ou 8 e os medicos mandaram eu tomar o GH.

Meus pais demoram um pouco para decidir e em 2002 eu comecei com o GH, foi muito dificil tomar as injeçoes todos os dias, eu parei com o GH em julho de 2009 e cheguei a 1,53 de altura e em juho de 2009 eu começei a tomar o estrogenio.

È muito complicado pra mim ver as outras meninas desenvolvidas e eu nao ,mas eu sei que com muita determinaçao eu vou alcançar os meus objetivos.

Eu levo uma vida normal e na escola eu sou uma aluna excelente.

Um beijo para todas voces ....

Quem quiser me add no orkut é só deixar um comentario ..e eu passo pra voces ..

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17 de janeiro de 2010

Depoimento


Olá,tenho 16 anos,descobri que sou portadora da sindrome de turner aos 10 anose sei como é difícil ter limitações no mundo de hoje, pois se saio na rua ninguem me olha sem comentar "nossa tadinha,tao pequena!", mas eu não me deixo abalar por esses comentários.

Sei que mesmo pequena sou uma grande mulher,a minha estatura não significa o que eu sou e nem o meu potencial,tenho ótimas notas e estou cursando o 2° ano do ensino médioe acreditem se quiser mas, mesmo com 1,34 de altura, consigo levar uma vida normal,confesso que as vezes fico triste e até mesmo de deprimida por ser motivo de xacotas, mas logo penso que sou uma vencedora em estar viva e isso dou graças a Deus!!

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